Bệnh lupus toàn thân, (còn được gọi là lupus ban đỏ hệ thống, hoặc SLE) được gọi là "bệnh của hàng nghìn gương mặt" vì nó có thể ảnh hưởng đến gần như bất kỳ phần nào của cơ thể. Các triệu chứng có thể từ đau khớp, sốt và viêm khớp đến mệt mỏi, phát ban da và thiếu máu, một tình trạng mà cơ thể không sản xuất đủ tế bào hồng cầu. Lupus cũng có thể gây đau ngực, phát ban có hình bướm trên má và mũi, nhạy cảm với ánh nắng, rụng tóc và các triệu chứng khác.
Triệu chứng Lupus đến và phát sáng, khi các triệu chứng tồi tệ hơn, và thuyên giảm, khi các triệu chứng nhẹ hơn. Lupus là phức tạp và không thể đoán trước.
"Lupus ảnh hưởng đến mọi người khác nhau", Dawn E. Isherwood, RN, nhà giáo dục sức khỏe cho Quỹ Lupus của Mỹ nói. “Không có cách nào để dự đoán bệnh lupus của bạn có thể phát triển như thế nào trong tương lai hoặc cách bạn có thể đáp ứng với điều trị. Một số người bị bệnh lupus có triệu chứng nhẹ, và họ chỉ có thể cần dùng thuốc trong thời gian bùng phát. Những người khác bị bệnh lupus có các triệu chứng tàn phá, thảm khốc, đe dọa tính mạng và bị hạn chế đối với xe lăn. Phần còn lại của những người bị lupus rơi vào giữa. Để làm cho vấn đề tồi tệ hơn, bạn không bao giờ biết khi nào bạn có thể di chuyển lên hoặc xuống trên quy mô đó. ”
Lupus toàn thân: Sự thật
Lupus là một bệnh tự miễn dịch mãn tính ảnh hưởng đến khoảng 1,5 triệu người Mỹ. Mặc dù cả nam giới và phụ nữ đều có thể bị lupus, 9 trong số 10 người bị lupus là nữ. Lupus hệ thống có thể rất vô hiệu hóa. Trong một cuộc khảo sát Lupus Foundation, 38 phần trăm những người được chẩn đoán bị bệnh lupus nói rằng họ ngừng làm việc do các biến chứng về sức khỏe.
Lupus toàn thân: Lời khuyên cho người chăm sóc
“Một điều mà người chăm sóc cần phải nhận ra để giúp đỡ người thân Lupus là dấu hiệu cảnh báo sớm của một ngọn lửa, ”Isherwood nói. “Không ngạc nhiên, các dấu hiệu cảnh báo khác nhau đối với mỗi người, và các dấu hiệu cho các pháo sáng khác nhau có thể khác ngay cả đối với một người. Các dấu hiệu có thể bao gồm làm loãng tóc, tăng đau khớp, tăng mệt mỏi và tăng nhiệt độ cơ thể. ”
Isherwood khuyến cáo rằng những người bị lupus được chuẩn bị trước khi nó xảy ra. Cô ấy gợi ý rằng bệnh nhân "có sẵn [thông tin] sau đây: các triệu chứng, sự tham gia của cơ quan, biến chứng, lịch sử y tế, chẩn đoán, nhập viện, phẫu thuật và hẹn hò, thuốc bạn dùng, dị ứng thuốc, tên và thông tin liên hệ cho tất cả các bác sĩ của bạn và ít nhất hai thành viên trong gia đình. ”
Người chăm sóc những người bị lupus toàn thân nên luôn luôn sẵn sàng cung cấp thông tin này, trong trường hợp người thân của họ cần nó. Khi nói đến bệnh lupus toàn thân, người chăm sóc cần được chuẩn bị Isherwood nói: “Nếu bạn nghi ngờ một cơn đau tim hoặc đột quỵ, hãy đi đến một ER,” cho hầu hết các triệu chứng khác, hãy liên lạc với bác sĩ chuyên khoa thấp khớp của bạn. Bác sĩ chăm sóc đầu tiên để xem liệu anh ta hay cô ấy đề nghị một chuyến thăm ER. "
Lupus toàn thân: Đối phó với cảm xúc
Ngoài các triệu chứng
vật lý khác nhau, lupus toàn thân ảnh hưởng sâu sắc đến một người cảm xúc "Một số người hoạt động ở nơi từ chối; họ không tin rằng chẩn đoán là đúng hay họ chỉ cố gắng không nghĩ về nó, ”Terry Eagan, MD, bác sĩ tâm thần và giám đốc y khoa của Moonview Sanctuary, ở Santa Monica, Calif.
nói:“ Một số người có thể chán nản, đặc biệt là sau khi họ bắt đầu tìm hiểu thêm về bệnh lupus và nhận ra đó là một bệnh mãn tính, ”Tiến sĩ Eagan nói. “Những người khác đi vào chế độ tìm kiếm thông tin, học mọi thứ họ có thể, hành động, đọc tất cả các blog, nhận được năm cuộc tham vấn của bác sĩ. Họ di chuyển vào một nơi hành động. Điều đó có thể giúp họ cảm thấy như họ có chút thông thạo về căn bệnh này. ”
Bạn có thể giúp người thân yêu của bạn phân loại sự pha trộn cảm xúc mà cô ấy có thể sẽ cảm thấy sau khi được chẩn đoán lupus. "Một số người nhận được rất lo lắng vì có rất nhiều ẩn số," Eagan nói. “Họ cảm thấy lo lắng và lo lắng. Những người khác cảm thấy nhẹ nhõm khi cuối cùng biết điều gì là sai: 'Bây giờ, tôi biết tôi sẽ không phát điên'. Nhiều người nổi giận: 'Tại sao tôi? Tại sao tôi phải mắc bệnh lupus? Tôi là một người tốt. Tôi trả tiền thuế. Tôi quyên góp cho tổ chức từ thiện. ' Có lẽ cảm xúc duy nhất mà họ sẽ không cảm thấy là niềm vui. ”
Không dễ bị lupus và không dễ dàng là người chăm sóc người thân bị bệnh lupus bởi vì bạn phải sẵn sàng cho bất cứ điều gì bất cứ lúc nào. Có những nhóm hỗ trợ dành cho những người chăm sóc người bị bệnh lupus. Để biết thêm thông tin về việc chăm sóc người bị bệnh lupus, hãy xem các trang web sau:
Tổ chức Lupus của Mỹ
- Người chăm sóc hôm nay
