Không điều trị viêm khớp dạng thấp Thông báo cho nghiên cứu y khoa |

Stacy Courtnay đặt ra với các chuyên gia bệnh nhân khác ngoài trung tâm hội nghị San Diego tại Hội nghị thường niên của trường đại học Low American năm 2017. Stacy Courtnay

Khi Stacy Courtnay đầu tiên biết rằng cô bị viêm khớp dạng thấp (RA), cô không thể hình dung mình đang nói chuyện với những người khác mắc căn bệnh này. "Khi tôi lần đầu tiên phát hiện ra tôi đã có nó," cô nói, "mẹ tôi tình nguyện làm một số công việc với Quỹ viêm khớp, nhưng tôi không muốn có một phần của nó. Tôi nói với bản thân mình, tôi không muốn ở xung quanh những người khác khổ sở như tôi. ”

Bây giờ, như một phần của chương trình thí điểm mới được tạo ra bởi Quỹ Viêm khớp và Đại học Thấp khớp Hoa Kỳ (ACR), Courtnay làm nhiều hơn là nói chuyện với những người khác sống chung với RA. Là một người bênh vực cho bệnh nhân, cô ấy nói chuyện với các bác sĩ và nhà nghiên cứu và giúp họ phát triển một ý tưởng tốt hơn về việc sống với căn bệnh này.

Các bác sĩ và nhà nghiên cứu về trải nghiệm cuộc sống thực của RA

“Gần đây, tôi đã tham dự hội nghị ACR với Quỹ Viêm khớp, ”Courtnay nói, mô tả vai trò của mình trong Chương trình Đại diện Bệnh nhân của Quỹ Viêm khớp ACR. "Đó là năm đầu tiên họ từng có bệnh nhân là một phần của hội nghị," cô nói, lưu ý rằng từ lâu đã là một nhu cầu đầu vào của bệnh nhân.

"Sue Schrandt của Tổ chức viêm khớp nói với tôi một câu chuyện về một năm trước khi các nhà nghiên cứu đã chứng minh một máy bơm tự động. Khi bạn uống một loại thuốc như Humira [adalimumab], bạn véo mỡ bụng, đặt ống tiêm tự động vào nó, và kim phun tự động bắn kim thật nhanh. Khẩu súng tự động rất tuyệt vời cho những người như tôi, bởi vì thật khó để rút ra huyết thanh và đặt kim vào dạ dày của tôi và đẩy ống tiêm.

"Những gì các nhà nghiên cứu không nghĩ đến là ai đó có hai tay Một số người thậm chí không thể nhét mỡ vào dạ dày của họ để sử dụng ống tiêm tự động. Các nhà nghiên cứu nói, 'Chúng tôi thậm chí còn không nghĩ về điều đó.' Tất nhiên là không. Họ có hai tay làm việc. Đó là lý do tại sao họ cần phải bắt đầu thu hút bệnh nhân trong tiến trình. ”

Triệu chứng RA đến năm trước khi chẩn đoán

Bây giờ 39, Courtnay bắt đầu cảm thấy tác dụng của bệnh thấp khớp viêm khớp ở tuổi 23. “Khi tôi tốt nghiệp đại học, tôi bắt đầu một công việc tại một công ti phần mềm, và tôi đang làm rất nhiều chương trình thương mại. Tôi đã đứng trên đôi chân của tôi rất nhiều, và chân tôi bắt đầu đau. Một ngày nọ, tôi quyết định, tôi không quan tâm đến việc mang đôi giày dễ thương, tôi sẽ có đôi giày thoải mái của mình. Tôi mặc những căn hộ, và đôi chân của tôi vẫn không tốt hơn. Tôi không nhận được bất kỳ loại chẩn đoán nào.

"Sáu tháng sau," cô nhớ lại, "Tôi bay ra nước ngoài. Khi tôi về đến Atlanta, tôi không thể nhấc cánh tay lên. Tôi cho rằng để được trên máy bay trong 12 giờ. Bạn luôn cố gắng biện minh cho mọi thứ. Bạn tự nhủ, À, đó là vì cái này hay cái kia. ”

Triệu chứng dai dẳng: Cổ tay bị sưng, Cánh tay cô không thể nâng đỡ, đau chân không ngừng

Tòa án sớm nhận ra điều gì đó khác đang xảy ra khi cả hai cổ tay của cô trở nên vô cùng sưng phồng và bất động. Vì sự đối xứng của sự sưng tấy, các bác sĩ đã giới thiệu cô với một bác sĩ thấp khớp. “RA rất đối xứng,” cô nói. “Nếu cổ tay trái của bạn đau, cổ tay phải của bạn sẽ đau quá. Vì vậy, điều đó cũng giải thích nỗi đau ở chân tôi, và khiến tôi suy nghĩ về nỗi đau ở vai tôi. Tôi đã được chẩn đoán RA chính thức khi tôi 25 - 2 năm sau khi tôi bắt đầu cảm thấy đau. ”

LIÊN QUAN: Nhận thức sai khớp của viêm khớp dạng thấp là phổ biến

Đi lại làm việc cảm thấy như" Ai đó đã lấy một cái búa để Chân của tôi ”

Đối với Courtnay, chỉ cần đi làm là thử thách. "Tôi nhớ mỗi buổi sáng mặc quần áo để đi làm và đôi chân của tôi sẽ giết tôi," cô nói. “Tôi sẽ lên thang máy để đến bàn làm việc của mình và tôi không thể chờ đợi để cởi giày ra. Tôi luôn nói như thể ai đó đã cầm một cái búa để tôi đứng. Họ chỉ cảm thấy bị thâm tím và bị đánh đập. ”

Bắt đầu điều trị và chuẩn bị sẵn sàng để bắt đầu một gia đình

Gần đây đã kết hôn vào thời điểm đó, Courtnay bắt đầu tự hỏi tác dụng của thuốc mà cô cần có sẽ mang lại một thai kỳ tiềm năng. "Vào thời điểm đó, sinh học là khá mới và không phải là rất phổ biến," cô nói. “Họ đưa tôi vào prednisone để bị sưng tấy. Sau đó, họ đưa tôi vào một vài loại thuốc đầu tiên. Về cơ bản tôi sống trên prednisone trong bốn năm. Nó che giấu các triệu chứng của tôi. Tôi đã không thực sự tăng cân; Nó có tác dụng tốt. ”

LIÊN QUAN: Kế hoạch hóa gia đình khi bạn bị viêm khớp dạng thấp

" Có một giả thuyết cho rằng khi bạn mang thai, RA của bạn sẽ thuyên giảm ", cô giải thích" Tôi đã đi prednisone và mang thai. Tôi sẽ cố gắng tránh xa prednisone toàn bộ thời gian, nhưng tôi thậm chí không thể đi bộ được. Nghiều lý thuyết quá! Bác sĩ của tôi nói, 'Cơ thể của bạn không nhận được bản ghi nhớ mà bạn phải thuyên giảm,' 'cô nói, cười.

LIÊN QUAN: Kế hoạch viêm khớp dạng thấp: Phấn đấu để thuyên giảm, tái phát

Mang thai, làm cha mẹ, và nhiều triệu chứng đau đớn hơn

Muốn biết thêm về cách prednisone có thể ảnh hưởng đến cô và em bé, Courtnay đã tham gia một nghiên cứu mang thai ở California. Các nhà nghiên cứu theo dõi cô trong suốt thai kỳ của cô và theo dõi con trai của cô, John, trong năm đầu tiên để tìm kiếm các tác dụng phụ tiềm tàng.

"Anh ta không có tác dụng phụ và tôi cũng vậy", Courtnay nói. Nhưng sau khi tôi giao John vào năm 2007, mọi thứ trở nên tồi tệ. Đó là khi tôi bắt đầu cuộc hành trình với sinh học. Tôi bắt đầu với Enbrel (etanercept). Điều đó không hiệu quả. Humira cũng không làm việc cho tôi. Tôi chuyển sang Remicade (infliximab). Tại thời điểm này, tôi đã mắc bệnh trong hơn năm năm. Và tôi đã thực sự đứng sau bóng tám, bởi vì tôi đã không đối xử với nó ngay từ đầu. Tôi chỉ che giấu nỗi đau vì tôi muốn có con. ”

Cuộc sống với một đứa trẻ sơ sinh, và những triệu chứng mới

Là một người mẹ mới, tuyệt vọng sống một cuộc sống bình thường, Courtnay bắt đầu tìm thấy cuộc đấu tranh khó khăn. “Thật tồi tệ sau khi tôi sinh ra,” Courtnay nói. “Thật khó mà những thứ đơn giản trở nên khó khăn - nhấc một tách cà phê, mở một thùng sữa, bóp một chai dầu gội đầu. Chồng tôi phải mang tôi đến phòng tắm. Cha mẹ tôi đã chuyển đến sống với chúng tôi để giúp chăm sóc con trai tôi. Tôi ở đây, một người mẹ mới, và con trai tôi sáu tháng tuổi, và tôi thậm chí không thể đón anh ta. Tôi nhớ khi con trai tôi hai tuổi, anh vô tình đánh vào cổ tay tôi. Tôi quỳ xuống, thổn thức vì đau đớn, và dĩ nhiên anh ta không hiểu chuyện gì đang xảy ra, nên anh ấy cũng buồn, ”cô nhớ lại.

Cuộc đấu tranh chăm sóc em bé trong khi triệu chứng RA

“Tôi không thể làm được nhiều hoạt động giải trí với anh ấy,” cô nói. "Nó thật là khó. Tôi phải vật lộn với trầm cảm sau sinh. Tôi không chắc đó có phải là do điều đó hay không. Tôi nghĩ về việc chồng tôi, bố mẹ tôi gặp khó khăn như thế nào. Tôi mất kiên nhẫn với mọi người. Khi bạn đang đau đớn…, ”giọng nói của Courtnay vang lên khi cô nhớ lại.

Một quyết định ấn tượng để tránh điều trị RA truyền thống

Tuyệt vọng để được cứu trợ và thất vọng bởi những loại thuốc không có ích của cô, Courtnay đã có một bước tiến quyết liệt. "Tôi bỏ tất cả các loại thuốc và cố gắng đi theo con đường tự nhiên," cô nói. “Tôi đã làm tất cả những thứ tự nhiên điên rồ này, điều này khiến tôi gặp khó khăn đến mức tôi nằm liệt giường và không thể đi lại được. Khi bạn đang trên Remicade, nếu bạn bị bệnh, bạn không thể nhận được truyền của bạn. Vì vậy, trong ba tháng, tôi chỉ tiếp tục gọi cho bác sĩ thấp khớp của tôi và nói với anh ấy rằng tôi bị bệnh để tôi không phải uống thuốc. Tôi không muốn nói cho anh ta sự thật. ”

LIÊN QUAN: 7 Viêm khớp dạng thấp thường gặp Những sai lầm về thuốc

Thử bất cứ điều gì và mọi thứ: Chelation Therapy, Extreme Diets, Detox Concoctions

Courtnay sẵn sàng thử bất cứ thứ gì, theo nghĩa đen, để tìm sự cứu trợ từ RA của cô ấy. Không điều trị quá tối nghĩa hoặc khó xảy ra. “Tôi bắt đầu cố gắng ăn uống lành mạnh,” cô nói. “Tôi đã thực hiện chế độ ăn không có đường, chế độ ăn thô, chế độ ăn uống theo chế độ ăn uống của bạn. Tôi đã đi đến một phòng khám ở Carrollton, Georgia, và họ đã cho tôi IV khoáng sản. Tôi bắt đầu thực hiện liệu pháp chelation, được cho là để làm sạch máu kim loại nặng của bạn. ”

" Những thứ đó không quá điên rồ ", cô nói," nhưng tôi đã chữa trị peroxit, nơi bạn sẽ uống peroxide thực phẩm . Bạn không được phép chạm vào nó bởi vì nó sẽ đốt cháy tay bạn! Bạn phải đeo găng tay. Nhưng bạn sẽ uống nó! Có một cuốn sách về cách nó sẽ chữa cho bạn bệnh miễn dịch, ”cô giải thích. “Tôi thậm chí còn thử một cái gì đó gọi là kéo dầu, nơi bạn mua một loại dầu mè nhất định và xoáy nó trong miệng của bạn 10 lần một ngày. Nó được cho là để rút ra các độc tố và chữa cho bạn. Bất cứ điều gì và tất cả mọi thứ tôi đọc về, tôi sẽ cố gắng, bởi vì sinh học của tôi đã không làm việc. Tôi đã bỏ ra hàng ngàn đô la cho cái mà tôi gọi là potions phù thủy. ”

LIÊN QUAN: Hãy chú ý đến những liệu pháp thay thế viêm khớp dạng thấp

Không cứu trợ, và không có lựa chọn điều trị thay thế nào khác

các tùy chọn. "Có những người nói rằng toàn bộ điều này bắt đầu trong ruột của bạn - rằng nếu bạn chữa lành ruột của bạn, bạn có thể chữa lành hệ thống miễn dịch của bạn," cô nói. “Vì vậy, tôi bắt đầu một giao thức cho điều đó. Điều đó thậm chí không bao gồm các chiropractors, châm cứu, massage. Tôi đã bỏ ra hàng ngàn đô la vì không có gì khác đang hoạt động.

"Tôi sẽ không bao giờ quên thứ bảy đó, gọi cho bác sĩ thấp khớp của tôi trong nước mắt và nói với anh ấy những gì tôi đã làm. Anh ấy vẫn cho tôi một thời gian khó khăn về nó hôm nay. bạn đọc rằng ai đó đã được chữa khỏi từ chế độ ăn uống peroxide. Bạn nói với chính mình, 'Wow, tôi đã thử mọi thứ khác, tại sao không phải vậy?' Tôi đã mua những thứ đó, bởi vì tôi đau đớn rất nhiều, tôi sẵn sàng thử bất cứ thứ gì. ”Bác sĩ thấp khớp của Courtnay đưa cô ấy trở lại prednisone, và sau đó đã cho Actemra (tocilizumab) điều trị, với thành công, trong năm

Một cơ hội để sử dụng kinh nghiệm của mình với những phương pháp điều trị thất bại để giúp đỡ người khác

Kinh nghiệm độc đáo của Courtnay đối phó với RA là một phần của những gì đã khiến cô trở thành một chuyên gia có giá trị cho các nhà nghiên cứu và bác sĩ thông qua chương trình đại diện bệnh nhân. có thể nói trực tiếp với sự tuyệt vọng của một người có kinh nghiệm RA khi cơn đau trở nên quá nghiêm trọng Và cảm giác tội lỗi mà những người khác có thể làm cho bạn cảm thấy bệnh của bạn.

Thực tế tình cảm: Đối phó với nỗi đau dữ dội, chuyến đi tội lỗi

luôn luôn làm cho bạn cảm thấy như một cái gì đó mà bạn đang làm, ”Courtnay nói:“ Khi bạn gặp những bác sĩ toàn diện và naturopaths, nó cảm thấy như nó là một cái gì đó bạn đã thực hiện hoặc không được thực hiện và bạn có thể thay đổi nó. như gr ăn, cho tôi biết phải làm gì và tôi sẽ làm. Và tôi vẫn không khỏe hơn. Bác sĩ thấp khớp của tôi nói, xin đừng mua nó, nếu đó là thứ bạn đang làm, chúng tôi có thể chữa được nó. ”

Đạt được hiệu lực từ kết quả nghiên cứu và những người khác sống với RA

“ Ngay cả gia đình tôi, những người đã rất ủng hộ, đôi khi cảm thấy như tôi có thể phóng đại khi tôi nói tôi cần một giấc ngủ ngắn, "cô giải thích. “Vì vậy, để có mặt tại hội nghị ACR và nghe về một nghiên cứu nói rằng những người mắc bệnh RA cần ngủ nhiều hơn để hoạt động, nó rất hợp thức. Và nó hợp thức để nghe những câu chuyện của những người khác trải qua những trải nghiệm tương tự. ”

Làm việc để giúp những người khác sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp

Courtnay hiện đang làm việc trên một dự án thí điểm với Quỹ viêm khớp và nhiều trường đại học tạo ra một bảng điều khiển bệnh nhân sẽ cho phép một người bị viêm khớp để thu thập dữ liệu từ các cơ quan đăng ký trên khắp đất nước để cung cấp cho họ càng nhiều thông tin càng tốt để phát triển một kế hoạch chống lại căn bệnh này.

LIÊN QUAN: Xét nghiệm lâm sàng khớp dạng thấp: Những điều cần biết

“Là bệnh nhân, tôi muốn biết tác dụng phụ của thuốc là gì. Chúng ta có dữ liệu gì về những người dùng sinh học trong một thời gian dài? Chỉ có nhiều bệnh nhân mà chúng ta cần phải biết. Tôi đã gặp rất nhiều người làm việc với Quỹ Viêm khớp có RA. Thật ngạc nhiên khi thấy những người này đã tìm ra cách chữa trị một nhiệm vụ trong cuộc sống của họ. ”