Amy Mullholand
, 42 tuổi, được chẩn đoán vào năm 2011. Blog của cô ấy là The Fibro Ếch Felicia
(người được hỏi tên cuối cùng của mình bị giữ lại), 31 tuổi, được chẩn đoán vào năm 2001. Blog của cô là Felicia Fibro. Kat Overland
, 26 tuổi, được chẩn đoán vào năm 2009. blog là Chronicling Đau mãn tính Đau cơ xơ của bạn được chẩn đoán như thế nào?
Amy:
Tôi đã đi đến bác sĩ gia đình của tôi vào lúc đó, phàn nàn về vai, cổ, lưng và đau hông. Tôi cũng phàn nàn về việc thiếu năng lượng và mệt mỏi. Sau chuyến thăm thứ ba, cô ấy nói rằng cô ấy muốn chạy một số xét nghiệm máu. Khoảng một tuần sau, tôi nhận được một cú điện thoại từ y tá của cô ấy. Cô ấy nói với tôi rằng ESR của tôi (hoặc "sed rate") và CRP (protein phản ứng C) đã được nâng lên (có dấu hiệu viêm trong cơ thể), và tôi đã có một ANA dương tính (kháng thể kháng nhân) trong một mô hình lốm đốm ( cho thấy một bệnh tự miễn dịch). Cô ấy nói rằng bác sĩ nghi ngờ rằng tôi có thể bị bệnh lupus. Khi tôi đi tham vấn với bác sĩ thấp khớp, anh ấy đã làm rất nhiều câu hỏi, thúc đẩy, thúc đẩy và chọc ghẹo. Khi anh ấy trở lại, anh ấy nói "Bạn không bị lupus. Bạn bị đau xơ cơ." Tôi đã choáng váng. Felicia:
Trong năm thứ nhất đại học, tôi đã liên tục bị đau. Tôi cảm thấy mệt mỏi và thấy rất khó để theo kịp bạn bè. Tôi tiếp tục quay lại gặp bác sĩ vì tôi biết có điều gì đó sai. Một bác sĩ nói với tôi rằng anh ấy đã bị đau mãn tính trong nhiều năm và tôi phải học cách đối phó với nó. Sau khi nhìn thấy hơn 15 bác sĩ, cuối cùng tôi đã nhận được chẩn đoán và giải thích cho tất cả các triệu chứng của tôi. Tôi đã 19 tuổi, một sinh viên năm thứ hai đại học. Kat:
Tôi bị viêm gân cổ tay trong một lúc, nên cơn đau cổ tay không làm tôi lo lắng. Điều thực sự khiến tôi gặp bác sĩ là việc đạp xe bắt đầu thực sự làm đau đầu gối của tôi … việc đạp xe được cho là có tác động thấp! Phải mất hai bác sĩ để phát hiện ra rằng tôi không bị viêm xương khớp ở đầu gối, và một vài tháng thử máu và thử nghiệm thuốc trước khi tôi được chẩn đoán bị đau cơ xơ hóa. LIÊN QUAN:
Tại sao đau Fibromyalgia cảm thấy khác biệt Tình trạng này ảnh hưởng như thế nào đến các hoạt động hàng ngày?
Amy:
Tôi đã không làm việc bên ngoài nhà trong nhiều năm. Tôi không thể làm việc bên ngoài nhà. Giữa đôi khi không ngủ trong 36 đến 48 giờ tại một thời điểm do chứng mất ngủ do mất xơ cơ, mất trí nhớ và mất tập trung, và đau hàng ngày, không có cách nào tôi có thể làm việc theo lịch trình được đặt bên ngoài nhà. Do cơn đau dữ dội và mệt mỏi tôi cảm thấy hàng ngày, tôi thậm chí không thể đứng và làm món ăn hay nấu một bữa ăn như một người bình thường. Rất khó để lên kế hoạch cho các hoạt động bên ngoài nhà tôi vì tôi không bao giờ biết được mức độ đau đớn và mức năng lượng của mình. Felicia:
Rõ ràng là đau và mệt mỏi có thể ảnh hưởng đến việc tôi có thể làm được bao nhiêu cuộc sống hàng ngày của tôi bằng cách làm cho tôi trở thành một người lên kế hoạch. Tôi luôn là một người có tổ chức, nhưng bây giờ tôi muốn có rất nhiều chi tiết để tôi có thể tạo nhiều kế hoạch dự phòng trong trường hợp tôi không cảm thấy khỏe. Những kế hoạch dự phòng này cho phép tôi tiếp tục thực hiện các hoạt động thay vì bỏ cuộc, nhưng họ đòi hỏi nhiều kế hoạch hơn và buộc phải mất đi sự tự phát. Kat:
Đau cơ xơ làm rất nhiều thứ, nhưng vấn đề lớn nhất tôi có với nó là nó làm cho đi du lịch mệt mỏi. Đi lại dài, đi máy bay, hoặc đứng trên đôi chân của tôi cả ngày thường lấy tất cả mọi thứ ra khỏi tôi. Có phương pháp điều trị “thay thế” nào bạn tìm được có tác dụng không?
Amy:
Phương pháp điều trị thay thế giúp tôi nhiều nhất là hơi ẩm. Tôi dành rất nhiều thời gian ngồi trong bồn tắm của tôi, với nước nóng như tôi có thể chịu được. Điều đó đi kèm với những thách thức riêng của nó mặc dù. Các khớp và cơ bắp của tôi đôi khi bị đau nặng đến nỗi tôi không thể chỉ ngồi xuống bồn tắm như bạn mong đợi. Thay vào đó, tôi phải rơi 6-8 inch cuối cùng xuống bồn tắm. Điều đó đau và đôi khi làm tôi sợ! Sau đó, đó là một thách thức mà đau đầu gối, cánh tay và vai của tôi để biến và đẩy bản thân mình đến một vị trí đứng để có được ra khỏi bồn tắm. Mát-xa là điều tốt nhất tiếp theo cho tôi. Bảo hiểm của tôi sẽ không bao gồm chúng. Felicia:
Massage thực sự giúp tôi cảm thấy tốt hơn, nhưng tiếc là kết quả chỉ là tạm thời. Nếu tôi có thể được mát-xa hàng tuần, điều đó sẽ giúp tôi cảm thấy đau đớn liên tục. Tất nhiên sự giảm stress bạn có thể cảm nhận được từ việc xoa bóp cũng rất tuyệt vời và có thể giúp ngăn ngừa bùng phát … nếu chỉ có hầu hết các chính sách bảo hiểm y tế bảo hiểm cho họ như khám sức khỏe thường xuyên! Kat:
Tôi yêu một massage tốt! Nó thực sự hữu ích sau khi hoạt động trong vài tuần để làm dịu cơn đau cơ. Felicia:
Lắng nghe cơ thể của tôi và đáp ứng một cách thích hợp đã có tác động tổng thể lớn nhất. Nếu tôi nhận ra mình cảm thấy mệt mỏi, tôi cần nghỉ ngơi và để cơ thể tôi đối phó với nó, ngay cả khi tôi có việc phải làm. Điều này cũng có nghĩa là lập kế hoạch cho thời gian chết, như trước và sau khi đi chơi lớn hơn hoặc các sự kiện. Nếu tôi không để cơ thể nghỉ ngơi, nhiều khả năng những hoạt động tôi làm sẽ gây bùng phát. Bạn nghĩ gì là quan niệm sai lầm lớn nhất về đau xơ cơ, và có điều gì bạn muốn nhiều người biết hơn về nó không?
"Tôi nghĩ điều bị hiểu lầm nhất về chứng đau cơ xơ là nó thực sự. Nó không nằm trong đầu chúng ta."
Amy Mullholand TweetAmy:
Tôi nghĩ điều bị hiểu lầm nhất về chứng xơ cơ là điều đó là thật. Nó không nằm trong đầu chúng ta. Chúng tôi không làm cho nó lên để tìm kiếm sự chú ý hoặc cố gắng để có được ra khỏi công việc. Tôi rất muốn làm việc; không chỉ vì tiền mà còn cho sự tương tác xã hội mà tôi đang khao khát. Tôi thực sự mong rằng mọi người biết nhiều hơn về cuộc sống hàng ngày mà những người mắc chứng xơ cơ phải sống. Tôi ước họ có thể hiểu được nỗi đau thực và bệnh tật mà chúng tôi cảm thấy. Nếu họ làm như vậy, họ sẽ giúp chúng tôi vận động thêm tiền để nghiên cứu thêm. Felicia:
Tôi nghĩ quan niệm sai lầm lớn nhất là các loại thuốc quảng cáo trên truyền hình sẽ làm giảm tất cả các triệu chứng đau cơ xơ cho mọi người. Điều này thật buồn vì nó mang lại cho bệnh nhân một cảm giác sai lầm rằng họ sẽ có thể tìm thấy sự cứu trợ với thuốc, mà nhiều người không thể. Nó làm cho các thành viên trong gia đình, bạn bè và đồng nghiệp phải phán xét hơn về những người đang phải vật lộn với các triệu chứng của họ. Những người quan sát này có thể cảm thấy như người sống chung với bệnh đau cơ xơ không đủ sức làm tốt hơn, thường rất xa sự thật! Kat:
Nhiều người nghĩ đó là "chẩn đoán giả" hoặc một cái cớ để mọi người lười biếng vì nó không dễ chẩn đoán. Fibromyalgia thường được đưa ra như là một chẩn đoán tất cả nếu một cái gì đó cụ thể hơn không phù hợp. Ví dụ, tôi có sự liên kết và các vấn đề về thể chất ở một số khớp, viêm gân ở cánh tay, nén thần kinh, và các vấn đề miễn dịch tự động, và tất cả những thứ này đều góp phần vào chẩn đoán đau cơ xơ của tôi.
