Mục lục:
Bạn có thể tưởng tượng được bạn nói rằng bạn có một căn bệnh nan y, không thể đoán trước, khó điều trị được không?
Khi tôi 35 tuổi, tôi tỉnh dậy một ngày để tìm thấy mắt cá chân của tôi và chân thấp sưng lên gấp đôi kích thước bình thường của chúng. Lúng túng, tôi đã đi đến HMO của tôi. Đó có phải là một loại tắc nghẽn trong tĩnh mạch của tôi? Một con nhện cắn? Nhiều thử nghiệm đã được yêu cầu.
Vài ngày sau, tôi thấy một chuyên gia về thận đã hỏi tôi những câu hỏi về bệnh sử của tôi. Tôi liên quan đến tất cả các vấn đề sức khỏe dường như không liên quan tôi đã có từ khi tôi còn là một thiếu niên. Ông ra lệnh sinh thiết thận. Anh ta gọi cho tôi sau khi anh ta có kết quả kiểm tra và thông báo với tôi rằng tôi có một căn bệnh với một cái tên dài mà tôi thậm chí không thể phát âm - một thứ gọi là “lupus ban đỏ toàn thân”. thời gian nghỉ việc, và nói rằng anh ấy sẽ gặp tôi sau hai tuần.
Tôi học trong học kỳ thứ hai của trường sau đại học. Tôi đã có một công việc mà tôi yêu thích và rất nhiều cam kết tình nguyện. Tôi đã kết hôn được sáu tháng. Tôi đã không chuẩn bị được đưa ra một bản án lâu dài của bệnh tật. Ngay sau khi thuốc bắt đầu ức chế các triệu chứng của tôi, tôi đã làm gì? Tiếp tục công việc toàn thời gian của tôi, tất nhiên rồi. Giống như rất nhiều người trong chúng tôi, tôi đã phủ nhận việc lupus có thể ảnh hưởng đến cả cơ thể và cuộc sống của tôi như thế nào.
Khi tôi trải qua đợt bùng phát đầu tiên, hai tuần sau tại một hội nghị ngoài thị trấn, tôi bắt đầu hiểu rằng lupus không thể đoán trước được. Nhu cầu gia đình tiếp tục lăn vào, và tôi bắt đầu nhận ra rằng bệnh lupus không dễ hiểu, hoặc dễ giải thích. Bác sĩ của tôi đề nghị thêm một loại thuốc tiêm tĩnh mạch vào danh sách dài của tôi, và tôi bắt đầu thấy rằng lupus không được điều trị dễ dàng. Đó là khi tôi bắt đầu lo sợ rằng không có gì có thể giống nhau.
Sau khi chẩn đoán: Cuộc sống với Lupus
Khi chúng tôi nhận được chẩn đoán y học, điều tự nhiên là muốn quay trở lại với những người mà chúng tôi từng là. Đối với những người trong chúng ta với bệnh lupus, có nghĩa là Cuộc sống trước Lupus: LBL.
Trong LBL xinh đẹp của tôi, tôi đã làm bất cứ điều gì tôi muốn. Tôi đã lên kế hoạch giải trí, làm việc, cho gia đình. Tôi đã có ước mơ và mục tiêu. Bị bệnh không có chỗ trong cuộc sống đó.
Tuy nhiên, với chẩn đoán này, cuộc sống tươi đẹp của tôi đã qua đêm trở thành LWL: Cuộc sống với Lupus. Và tất cả thường xuyên, nó có nghĩa là một cuộc sống đầy "không, không phải hôm nay." Một cuộc sống của "Nhưng bạn nhìn tốt" ý kiến. Một cuộc sống của các biến chứng sức khỏe vì cơ thể của tôi đã biến chống lại chính nó. Vâng, có sự phủ nhận. Đây không phải là cuộc sống tươi đẹp mà tôi từng có - đây không phải là cuộc sống mà tôi muốn!
Giành lại quyền kiểm soát Lupus của tôi
Nhưng chúng ta không được phép khao khát cuộc sống này trước khi Lupus có được điều tốt hơn. Vì khi chúng ta phá vỡ nỗ lực của bác sĩ để giữ lupus của chúng ta dưới sự kiểm soát, chúng ta trở thành kẻ thù của chính chúng ta. Chúng ta có cơ hội tốt nhất để đạt được kết quả tốt hơn.
Đã 18 năm rồi, nhưng tôi đã thấy rằng theo chỉ dẫn của bác sĩ của tôi giống như sau một bản đồ đường. Tôi không còn xem cuộc sống của tôi với Lupus như một chuyến đi tối tăm và nguy hiểm nữa. Thay vào đó tôi hiểu rằng đích đến thực sự của tôi là sống cuộc sống tốt nhất có thể, bất chấp nhiều thách thức của căn bệnh suốt đời này.
Vì vậy, khi tôi bị lạc, hoặc có lốp phẳng, hoặc đơn giản hết nhiên liệu - đó là khi tôi gọi cho nhân viên đường bộ cá nhân của tôi để được hỗ trợ: gia đình, bạn bè, đồng nghiệp, bạn trai, và có, bác sĩ của tôi. Bởi vì dù chúng ta mắc bệnh lupus có bao nhiêu sai lầm, và bất chấp những thử thách khi sống với căn bệnh khó như vậy, chúng ta muốn cuộc hành trình của cuộc sống tồn tại trong một thời gian dài!
Jenny Palter đã sống với bệnh lupus 18 năm. Cô là người quản lý ấn phẩm và biên tập viên cho tạp chí Lupus Foundation of America, Lupus Now ; Palter sống ở Washington, DC. Bài viết này được điều chỉnh từ một mục nhập ban đầu được xuất bản vào tháng 1 năm 2012 trên blog của Lupus Foundation of America "Trên đường đến một Cure".
