Vì MS là khác nhau cho mỗi bệnh nhân, bệnh nhân MS có thể có câu hỏi duy nhất cụ thể cho bệnh của họ. Trong chương trình này, MS Nurse Piper Paul trả lời các câu hỏi của bệnh nhân thực về các chủ đề bao gồm các vấn đề về chăm sóc sức khỏe và thuốc men, các vấn đề về lối sống và tin tức điều trị mới nhất. Tìm hiểu về Tysabri và chương trình TOUCH, điều trị mệt mỏi và các vấn đề về nhận thức, tìm bác sĩ và nhiều hơn nữa.
Phát thanh viên:
Chào mừng bạn đến với chương trình Đa xơ cứng về sức khỏe này, 30 phút hỏi đáp với Y tá Piper. Chương trình này được sản xuất bởi HealthTalk. HealthTalk cung cấp tài nguyên cho những người sống chung với bệnh đa xơ cứng, nhưng thông tin này không thay thế cho việc chăm sóc y tế. Vui lòng gặp bác sĩ để được tư vấn y tế phù hợp nhất cho bạn. Các ý kiến được thể hiện trong chương trình này chỉ là quan điểm của khách hàng của chúng tôi. Họ không nhất thiết phải là quan điểm của HealthTalk, nhà tài trợ của chúng tôi hoặc bất kỳ tổ chức bên ngoài nào. Như mọi khi, hãy tham khảo ý kiến bác sĩ của riêng bạn để được tư vấn y tế phù hợp nhất với bạn.
Bây giờ, đây là chủ của bạn, Trevis Gleason.
Trevis L. Gleason:
Chào buổi tối và chào mừng bạn đến với chương trình giáo dục MS HealthTalk khác . Tôi là Trevis Gleason. Chúng tôi biết rằng không có bệnh nhân MS nào giống như bất kỳ bệnh nhân MS nào khác. Bệnh của chúng ta là của chính chúng ta, và chúng ta phải sống theo cách riêng của mình. Nhưng tất cả chúng ta đều có những câu hỏi liên quan đến triệu chứng, điều trị các triệu chứng đó, điều trị bệnh và duy trì chất lượng cuộc sống của chúng ta. Tối nay, chúng ta sẽ làm điều gì đó hơi khác một chút. Chúng tôi đang dành toàn bộ chương trình của chúng tôi cho các câu hỏi của bạn. Tham gia với tôi trong phòng thu tối nay là chuyên gia thường trú của chúng tôi, y tá có chứng chỉ MS Piper Paul. Piper làm việc với bệnh nhân MS hàng ngày tại Trung tâm Y tế Virginia Mason ở Seattle. Piper, chào mừng đến studio.
Cô. Piper Paul:
Cảm ơn, Trevis. Thật tuyệt vời khi được ở đây.
Trevis:
Vâng, rất vui khi có bạn ở đây. Như tôi đã nói, chúng tôi sẽ dành chương trình cho bạn, người nghe của chúng tôi, với các câu hỏi của bạn. Vì vậy, nếu bạn có câu hỏi, và tôi biết rất nhiều bạn đã gửi e-mail cho họ, bạn muốn gửi email cho chúng tôi, bạn có thể nhấp vào tab "Đặt câu hỏi". Chúng tôi sẽ cố gắng nhận được càng nhiều câu hỏi như chúng tôi có thể có thể trong nửa giờ này.
Câu hỏi đầu tiên này là từ Debbie ở Virginia, “Làm cách nào để tìm một bác sĩ MS giỏi?”
Cô. Paul:
Debbie, đó là một câu hỏi hay. Tôi nghĩ điều đó thực sự quan trọng vì MS là một căn bệnh suốt đời, vì vậy bạn cần một đối tác suốt đời để chống lại căn bệnh này. Chúng tôi khá may mắn ở Tây Bắc rằng chúng tôi có một số chuyên gia MS. Nhưng, bạn có thể phải đi một khoảng cách để gặp một chuyên gia MS. Những gì chúng ta thường nói với mọi người [cần làm] là kiểm tra với chương địa phương của bạn về Hiệp hội MS Quốc gia. Họ thường có một danh sách các bác sĩ mà họ làm việc với một cách thường xuyên. Đôi khi, nó chỉ là không khả thi để có thể nhìn thấy một chuyên gia MS một cách thường xuyên. [Nếu đây là trường hợp], bạn có thể muốn gặp một nhà thần kinh học địa phương, và sau đó nhìn thấy một chuyên gia theo thời gian để tìm hiểu thông tin mới nhất về MS.
Hãy chắc chắn rằng bạn biết những gì bạn muốn trong một bác sĩ. Viết ra một vài câu hỏi [để hỏi một bác sĩ tiềm năng]. Viết ra những người bạn sẽ nói chuyện với bạn nếu bạn có triệu chứng mới. Nếu bạn đang bùng phát, chính sách của họ là gì? Họ có thể giúp bạn nhanh chóng không? Và, tất nhiên, tìm hiểu xem bảo hiểm của bạn có bao trả cho bác sĩ hay không. Nhưng điều quan trọng nhất là tìm một người phù hợp với bạn, một người mà bạn có thể giao tiếp cởi mở với ai đó mà bạn cảm thấy thoải mái.
Trevis:
Khi bạn nhận được một tổ chức của National MS Society [gọi 1 -800-FIGHT-MS bất kể bạn sống ở đâu hoặc truy cập //www.nationalmssociety.org/], hãy để mọi người biết bạn đang tìm gì. Mỗi chương nên có danh sách các nhà thần kinh học chuyên về MS.
Piper, bạn đã đề cập đến khả năng để có được để xem các y tá hoặc bác sĩ - những gì về các nhân viên điều dưỡng tại một phòng khám chuyên?
Ms. Paul:
Hầu hết các trung tâm MS đều có y tá, và rất nhiều trong số đó là y tá MS. Họ cũng có rất nhiều học viên y tá có thể tự mình khám bệnh. Đôi khi, họ có thể gặp bệnh nhân sớm hơn. Điều quan trọng là bạn có thể nói chuyện với y tá mặc dù bạn có thể không gặp bác sĩ trong vài tháng. Sau đó, y tá sẽ nói chuyện với bác sĩ để tìm hiểu bất cứ điều gì bạn cần. Vì vậy, ít nhất có một số thông tin liên lạc diễn ra nếu bạn không thể vào [gặp bác sĩ].
Trevis:
Tôi giới thiệu bạn là một y tá chuyên về MS, và tôi biết rằng có một chương trình chứng nhận và đào tạo. Có thể bạn chỉ cần một thời gian ngắn đi vào [đào tạo của bạn] để mọi người hiểu ý nghĩa của nó nếu một phòng khám có một y tá chuyên khoa MS?
Cô. Paul:
Cộng đồng MS đã phát triển rất nhiều trong năm hoặc 10 năm qua mà bây giờ chúng tôi có các bác sĩ và y tá chuyên về MS. Thông thường, khi một y tá đã chăm sóc bệnh nhân MS trong một số năm cụ thể, họ có thể làm xét nghiệm chứng nhận. Một khi họ vượt qua bài kiểm tra đó, thì họ là một y tá được chứng nhận bởi MS.
Trevis:
Câu hỏi tiếp theo của chúng tôi là từ Michelle ở Nebraska, và cô ấy hỏi, “Một số loại thuốc được kê toa phổ biến nhất để điều trị mệt mỏi là gì Chúng ta đều biết rằng mệt mỏi là triệu chứng thường gặp xảy ra với MS.
Ms. Paul:
Thật tuyệt khi bạn nói triệu chứng phổ biến nhất bởi vì nó thực sự là. Hơn 85% bệnh nhân MS có kinh nghiệm mệt mỏi vào một thời điểm nào đó. Đây là triệu chứng phổ biến nhất liên quan đến MS. [Đầu tiên, nó] là quan trọng để nhận ra rằng có sự mệt mỏi bình thường. Mệt mỏi bình thường là dành cho những người không có MS. Bệnh nhân MS có một loại mệt mỏi hoàn toàn khác - nhiều mệt mỏi gây suy nhược. Nhưng ngay cả với những bệnh nhân MS có suy nhược mệt mỏi, họ cũng có thể bị mệt mỏi bình thường. Vì vậy, bạn cần phải nhìn vào những thứ [diễn ra trong cuộc sống của bạn để xác định xem cái gì khác có thể gây ra thêm mệt mỏi]. [Ví dụ,] bạn có bị stress hoặc trầm cảm hơn không? Có lẽ bạn không ngủ ngon. Bạn có bị nhiễm trùng, bùng phát hoặc những thứ khác có thể góp phần vào sự mệt mỏi của bạn không?
Nếu bạn đã quyết định làm suy nhược mệt mỏi liên quan đến MS, bạn có thể làm một số việc trước khi bắt đầu dùng thuốc. Ví dụ, rất nhiều người thay đổi ngày của họ hoặc ưu tiên thời gian của họ để họ cảm thấy tốt nhất của họ tại một thời điểm nhất định. Có rất nhiều cách phi dược lý, chúng tôi sẽ cố gắng điều trị mệt mỏi trước tiên. Nhưng nếu [những phương pháp đó] thất bại, thì có những loại thuốc để sử dụng. Đôi khi chúng tôi sử dụng amatadine [Symmetrel], một loại thuốc chống virus. Chúng tôi cũng sử dụng Provigil (modafinil), một loại thuốc rất phổ biến để sử dụng cho MS. Tuy nhiên, chúng tôi đã gặp phải một số vấn đề được ủy quyền [Provigil].
Trevis:
Trước khi bạn tiếp tục, [Provigil là] khó có thể được ủy quyền vì nó đắt tiền và vì các thử nghiệm lâm sàng. Đó là một loại thuốc ngủ, đúng không?
Bà. Paul:
Nó được sử dụng để điều trị chứng ngủ rũ và ngưng thở khi ngủ. Một số thử nghiệm thực sự cho thấy rằng nó có hiệu quả đối với MS, nhưng tôi nghĩ có một thử nghiệm gần đây cho thấy nó có thể không có lợi như trong quá khứ. Rất nhiều công ty bảo hiểm [quyết định không] trả tiền cho loại thuốc này. Nhưng nó có thể được bảo hiểm. Đôi khi nó chỉ mất một vài cuộc gọi điện thoại hoặc bạn phải viết một số chữ cái và gửi [kết quả của] các thử nghiệm lâm sàng cho thấy rằng nó có hiệu quả, và sau đó [bác sĩ của bạn] có thể đi làm cho nó được bảo hiểm. Nó là một loại thuốc MS rất hiệu quả cho rất nhiều người. Nếu những [loại thuốc này] không hoạt động, bước tiếp theo sẽ là amphetamines, được đưa vào một loại thuốc hoàn toàn khác và tác dụng phụ. Điều quan trọng, một lần nữa, để nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn.
Một số người cũng nói rằng các SSRI (các chất ức chế tái hấp thu serotonin chọn lọc) cũng được sử dụng để điều trị trầm cảm với sự mệt mỏi. Tôi không biết nếu bạn muốn sử dụng nó một mình, nhưng nếu bạn đã có trầm cảm cơ bản và rất nhiều mệt mỏi, sau đó họ có thể giúp đỡ với một chút của cả hai.
Trevis:
Suy nhược mệt mỏi là cách bạn đề cập đến [sự mệt mỏi của bệnh nhân MS]. Tôi đã đọc văn học, và tôi thấy rằng từ "sâu sắc" mệt mỏi chắc chắn hoạt động. Tôi biết rằng khi đọc và nói chuyện với rất nhiều người, họ bắt đầu cảm thấy có lỗi khi họ mệt mỏi đến mức nào. Họ cảm thấy như họ được gọi là lười biếng bởi gia đình hoặc bạn bè của họ, và đó là một chút thô vì đôi khi nó thực sự là một "nằm xuống hoặc rơi xuống" loại mệt mỏi. Điều quan trọng là người nghe của chúng tôi biết rằng bạn không đơn độc nếu bạn đang mắc phải loại triệu chứng đó. Có những loại thuốc ngoài kia có thể giúp.
Câu hỏi tiếp theo của chúng tôi là từ Katrina ở Fort Worth, Texas, “Làm cách nào để biết liệu pháp MS tốt nhất cho tôi là gì? Làm thế nào quan trọng là để có một số lượng máu kiểm tra mỗi ba tháng? ”Vì vậy, chúng tôi đang nói về một vài vấn đề khác nhau ở đó.
Trước tiên, chúng ta hãy nói về liệu pháp MS. Hiện có một số liệu pháp trên thị trường. Làm thế nào để một người đưa ra lựa chọn đó với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của họ?
Bà. Paul:
Không có một loại thuốc cụ thể nào tốt hơn cho tất cả mọi người - không có một loại thuốc nào tốt hơn [hoặc một loại thuốc tốt nhất]. Mọi người đều khác nhau, và bệnh của mọi người khác nhau. Điều quan trọng là làm việc với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn để tìm loại thuốc phù hợp nhất với bạn. Ngay bây giờ, có sáu loại thuốc được FDA chấp thuận cho MS tái phát (RRMS). [Những loại thuốc này] Avonex và Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetate], Tysabri [natalizumab] và Novantrone (mitoxantrone). Ba loại thuốc này là thuốc interferon, Copaxone là thuốc không có interferon. Tysabri là một kháng thể đơn dòng, và Novantrone là một loại thuốc hóa trị liệu. Những gì chúng tôi làm, và mỗi phòng khám khác nhau một chút, nhìn vào bệnh nhân, nhìn vào MRI của họ, nhìn vào sự tái phát của họ, và sau đó nhìn toàn bộ hình ảnh để quyết định loại thuốc nào tốt nhất cho bệnh nhân đó. Đây là một quyết định thực sự được thực hiện bởi bệnh nhân và nhà cung cấp - đó là nỗ lực của nhóm.
Sau đó, bệnh nhân bắt đầu dùng thuốc và chúng tôi theo dõi [tiến bộ của bệnh nhân]. Đầu tiên, bệnh nhân phải được dung nạp thuốc. Sau đó, chúng ta thấy cách họ làm [trên thuốc]. Họ có tái phát nhiều hơn hay tái phát giảm? Triệu chứng của họ như thế nào? MRI của họ trông như thế nào? Tất cả thông tin này [giúp xác định] nếu thuốc đang hoạt động. Nếu chúng trở nên tồi tệ hơn, thì chúng ta thường chuyển thuốc hoặc thêm thuốc (liệu pháp phối hợp). Vì vậy, nó là một vấn đề thực sự phức tạp, và phải mất một người thực sự biết bạn và thực sự biết tất cả mọi thứ có sẵn cho MS.
Với các loại thuốc interferon, Avonex, Betaseron và Rebif, họ yêu cầu theo dõi máu. Avonex yêu cầu nó mỗi sáu tháng, và Rebif và Betaseron yêu cầu [theo dõi máu] mỗi ba tháng. Chúng tôi kiểm tra CBC (số lượng máu đầy đủ) và thực hiện LFT (xét nghiệm chức năng gan). LFT kiểm tra chức năng gan. CBC của bạn [là sự kết hợp của số lượng hồng cầu], số lượng bạch cầu [và số lượng tiểu cầu]. Thuốc interferon đã được chứng minh là đôi khi gây ra những bất thường trong phòng thí nghiệm, nhưng rất nhiều lần nó có tác dụng thoáng qua.
Trevis:
Đối với thuốc không có interferon, glatiramer acetate [Copaxone], có cần phải làm việc gì không?
Ms. Paul:
Không cần phải làm việc máu [cho loại thuốc đó].
Trevis:
Bạn đã đề cập đến Tysabri [natalizumab]. Có cả một chương trình mà FDA yêu cầu. Vì vậy, chúng tôi muốn liên lạc với chương trình TOUCH Prescribing?
Ms. Paul:
Tysabri được tái giới thiệu vào tháng 7 năm 2006. Một lần nữa, đó là một kháng thể đơn dòng. Nhưng bây giờ, đó là một quá trình rất, rất dài [để có được thuốc]. Trước tiên, bạn phải nói chuyện với nhà cung cấp của bạn và đảm bảo rằng nó phù hợp với bạn. Sau đó, [bạn phải tuân theo chương trình kê toa của FDA TOUCH. Họ (FDA) yêu cầu] bệnh nhân được ghi danh [trong TOUCH [Chương trình kê đơn] và được chỉ định một số. Ngoài ra, nhà cung cấp và trung tâm tiêm truyền phải được ghi danh vào chương trình này. Vì vậy, tất cả mọi người phải được đăng ký và đồng ý với các quy tắc. Về cơ bản, bệnh nhân MS phải gặp bác sĩ tại một số thời điểm nhất định và nhận được MRI trong một khoảng thời gian nhất định để] tất cả mọi người trên Tysabri [đang được theo dõi chặt chẽ]. [Chương trình kê toa TOUCH] đảm bảo rằng bệnh nhân MS đi truyền và họ không có bất kỳ triệu chứng mới nào.
[Ghi chú của biên tập viên y khoa: Tysabri chỉ có sẵn thông qua một chương trình phân phối giới hạn đặc biệt được gọi là Chương trình Quy định TOUCH. Theo Chương Trình Kê Toa TOUCH, chỉ những người kê đơn, trung tâm tiêm truyền và nhà thuốc có liên quan đến các trung tâm tiêm truyền được đăng ký với chương trình mới có thể kê đơn, phân phối hoặc truyền sản phẩm. Ngoài ra, Tysabri chỉ được quản lý cho những bệnh nhân đã đăng ký và đáp ứng tất cả các điều kiện của Chương trình Quy định TOUCH.]
Trevis:
Rất nhiều thính giả của chúng tôi biết về chương trình blog tại HealthTalk. Chúng tôi đăng những suy nghĩ về việc sống với MS khoảng ba lần một tuần. Câu hỏi tiếp theo này đến từ blog của MS, và nó liên quan đến việc tìm kiếm một bác sĩ. Trong câu hỏi đặc biệt này, Mary nói rằng cô ấy đang có một số triệu chứng mà cô ấy tiếp tục nói chuyện với bác sĩ, và bác sĩ dường như không chú ý. Cô ấy nói, "Tôi bối rối, tôi cảm thấy như anh ta nghĩ tôi điên hay gì đó. Giúp tôi. Tôi thất vọng. Nó gần như làm tôi chán nản. Ý kiến chân thành của bạn là gì? ”Bạn khuyến khích bệnh nhân cởi mở với bác sĩ của họ như thế nào mặc dù họ có thể cảm thấy như họ không được lắng nghe?
Bà. Paul:
Đó là một câu hỏi khó, và tôi cảm thấy cô ấy vì tôi nghĩ điều đó xảy ra thường xuyên hơn chúng ta nghĩ. Tôi nghĩ rằng điều quan trọng là Mary phải nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của mình và nói, “Đây là những gì đang xảy ra, và nó thực sự can thiệp vào hoạt động hàng ngày của tôi, và tôi cần một cái gì đó được thực hiện.” Bây giờ, chúng tôi luôn khuyến khích ý kiến thứ hai. Rất nhiều lần, [một ý kiến thứ hai cung cấp] một cách tiếp cận khác.
Trevis:
Mary, cảm ơn vì đã đăng câu hỏi đó lên blog của MS. Đối với những người chưa xem qua blog HealthTalk MS, hãy đảm bảo bạn làm điều đó. Đó là một diễn đàn tuyệt vời để mọi người thảo luận về bệnh tật của họ qua lại với nhau - không chỉ [thảo luận] với tôi hay những người trong chúng ta tại HealthTalk.
Câu hỏi tiếp theo của chúng tôi đến từ Dustin ở Puerto Rico, MS có ảnh hưởng đến đời sống tình dục của bạn không? ”
Bà. Paul:
MS có thể ảnh hưởng đến đời sống tình dục của bạn. Ở nam giới, có một vài triệu chứng đến với tâm trí. Chắc chắn, bạn có thể giảm cảm giác, mất ham muốn tình dục, và khó khăn trong việc đạt được hoặc duy trì cương cứng, đó là triệu chứng phổ biến nhất.
Phụ nữ có thể bị mất ham muốn tình dục giống như đàn ông. Đôi khi, có vấn đề đạt cực khoái, giống như đàn ông. Và, [họ có thể có] giảm cảm giác. Vì vậy, tất cả các triệu chứng này có thể đóng một vai trò. Các triệu chứng thứ cấp mà chúng tôi đã thảo luận, sự mệt mỏi, các vấn đề về bàng quang, sự đau đớn, điểm yếu, cũng có thể là một vấn đề.
Tất cả các triệu chứng này đều là triệu chứng của [MS]. [Tuy nhiên, đừng quên] các triệu chứng thứ cấp của MS có thể ảnh hưởng đến tình dục. Nếu bạn mệt mỏi, bạn có thể không muốn quan hệ tình dục nhiều. Nếu bạn đang yếu đuối hoặc có thể bạn đang dùng thuốc gây giảm ham muốn tình dục, [bạn có thể không muốn quan hệ tình dục nhiều].
[Sau đó, có] vấn đề kiểm soát bàng quang. Tôi không thể cho bạn biết mức độ thường xuyên bệnh nhân nói rằng họ đã có vấn đề về bàng quang và họ không cảm thấy gợi cảm hoặc muốn quan hệ tình dục. Nếu chúng ta sửa chữa vấn đề bàng quang, thì chúng ta có thể sửa chữa vấn đề tình dục. Vì vậy, điều quan trọng là phải tìm ra nguyên nhân chính của vấn đề giới tính là gì.
Trevis:
Thuốc nào có thể làm được điều đó?
Piper:
SSRIs, loại thuốc dùng để điều trị [MS [liên quan] trầm cảm [thường gây ra các vấn đề tình dục cho bệnh nhân].
HealthTalk đã thực hiện một chương trình vào ngày 30 tháng 3 năm 2006 có tên là Let's Talk About Sex. Đó là một chương trình tuyệt vời. Nó dễ dàng hơn nhiều, tôi nghĩ, cho bệnh nhân nghe các chương trình như thế này. Tôi sẽ khuyên [thính giả] đi [chương trình đó] vì nó rất hữu ích.
Trevis:
Ngoài ra còn có video gọi là Câu hỏi và Trả lời về Tình dục trong phần đa phương tiện [của chương trình đó.] Video được chụp tại một bữa tiệc cocktail mà mọi người đang đặt câu hỏi, và một chuyên gia tiết niệu chuyên trả lời những câu hỏi đó.
[Đây là câu hỏi từ San Antonio, Texas, "Bệnh nhân MS có nên tiêm ngừa cúm không? Tôi đã nghe nói rằng làm như vậy có thể không phải là một ý tưởng tốt cho một số bệnh nhân MS. Tôi không hiểu điều đó. Bạn có thể giúp tôi hiểu không? ”
Cô Paul:
Đây thực sự là một câu hỏi gây tranh cãi. Chúng tôi từng trung lập về chủ đề này. Nhưng trong vài năm gần đây, vì bệnh cúm đã rất nghiêm trọng, chúng tôi đề nghị tiêm phòng cúm cho bệnh nhân MS. [Chúng tôi làm điều này] bởi vì nếu bạn đang bị sốt, nhiễm trùng hoặc bất cứ điều gì tương tự như vậy với MS, các triệu chứng MS của bạn có thể tồi tệ hơn.
Trevis:
Nếu bệnh nhân đang dùng Novantrone [mitoxantrone], bạn có thể không không muốn họ tiêm phòng cúm trong thời gian đó khi họ bị ức chế miễn dịch.
Bà. Paul:
Vâng, điều đó có thể gây tranh cãi vì [nó không phải là vắc-xin sống. Tuy nhiên, có một loại bệnh cúm mà chúng tôi không khuyên dùng [đối với bệnh nhân MS vì nó là] một loại vắc-xin sống. Các bệnh viện khác nhau đôi khi cung cấp cho [sương mù cúm]. Bạn cần nói chuyện với bác sĩ để tìm ra ưu điểm và nhược điểm của việc tiêm phòng cúm.
Trevis:
Đây là câu hỏi của Melissa ở Spencer, Massachusetts, "Nếu tôi có triệu chứng mới trong khi dùng các loại thuốc hiện tại của tôi, tôi có nên chuyển sang loại thuốc khác không? ”
Bà. Paul:
Hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn để chắc chắn rằng bạn đang dùng [liều đúng của thuốc]. Đối với một số loại thuốc, chúng tôi bắt đầu với liều lượng nhỏ và sau đó tăng lên khi chúng được dung nạp. Có lẽ bây giờ bạn không ở liều điều trị. Tôi sẽ không ngừng thuốc mà không hỏi bác sĩ. Có lẽ bạn cần nhiều hơn, hoặc có thể bạn đang dùng nó sai. Bạn có thể cần chuyển thuốc, nhưng bạn cần nói chuyện với bác sĩ của bạn về điều đó.
Trevis:
Điều quan trọng là mọi người phải nhớ rằng thuốc không ngăn MS. Nó không phải là cách chữa trị. Họ làm chậm mọi thứ xuống
bà. Paul:
Chúng ta thường nói về [khi bệnh nhân] mới được chẩn đoán bởi vì chúng tôi muốn đảm bảo rằng mọi người có những kỳ vọng thực tế. Nếu bạn đang dùng một loại thuốc, bạn cần phải biết rằng nó được cho là làm chậm bệnh, nhưng nó sẽ không giúp đỡ với các triệu chứng của bạn ngày hôm nay, trừ khi bạn đang dùng thuốc quản lý triệu chứng. [Ví dụ, nếu bạn đang dùng] một cái gì đó cho đau hoặc cho co cứng, triệu chứng [thuốc quản lý] nên làm việc nhanh hơn so với phương pháp điều trị bệnh sửa đổi.
Trevis:
Chúng tôi có một câu hỏi từ Veronica ở Norfolk, Virginia , “Khi nào Tysabri sẽ có sẵn cho chúng ta một lần nữa? Tôi nhận thấy nó đã trở lại trên thị trường. ”
Cô. Paul:
[Tysabri đã được đưa trở lại thị trường vào] vào cuối tháng Bảy. Và, tùy thuộc vào nơi bạn sống, nó đã mất một thời gian dài hơn [trước khi nó có sẵn cho một số bệnh nhân] bởi vì FDA có để có được các nhà cung cấp và các trung tâm tiêm truyền ghi danh trong Chương trình Quy định TOUCH. Nó có sẵn. Nó chỉ là vấn đề khiến mọi người nhanh lên.
Trevis:
Một câu hỏi từ Janna ở Massachusetts hỏi, "Có ai đang nghiên cứu MS tiến bộ chính (PPMS), và có thông tin mới nào trên đó không? ”
Bà. Paul:
Tôi có thể nghe câu hỏi này mỗi ngày, và tôi thực sự muốn có nhiều hơn về MS tiến bộ vì mọi người nghĩ đó là một bệnh khác. Rất nhiều loại thuốc mà chúng tôi sử dụng cho MS tái phát (RRMS) hoặc thậm chí là MS thứ cấp (SPMS) dường như không có tác dụng đối với quá trình tiến triển sơ cấp. Tôi không biết tất cả các nghiên cứu đang được tiến hành, nhưng có một nghiên cứu đa trung tâm sử dụng Rituxan [rituximab].
Rituxan là một kháng thể đơn dòng như Tysabri, nhưng nó nhắm vào tế bào B thay vì tế bào T . Họ đang có một nghiên cứu Rituxan trong cả MS tái phát và chuyển tiếp cơ bản. Những gì tôi nói với mọi người là nghiên cứu thử nghiệm lâm sàng để biết thêm thông tin về PPMS. Có hai cách khác nhau để tìm các thử nghiệm lâm sàng. Bạn có thể vào liên kết MS Quốc gia [để tìm một liên kết] để nghiên cứu lâm sàng, hoặc [bạn có thể vào trang web thử nghiệm lâm sàng]. Đối với cả hai trang web này, hãy nhập MS và thành phố hoặc tiểu bang của bạn [trong các khu vực thích hợp.] Sau đó, tất cả các thử nghiệm lâm sàng có sẵn trong thành phố của bạn [sẽ xuất hiện.]
Trevis:
Michael từ Pennsylvania hỏi “Khi nào thì có thuốc uống cho MS?”
Bà. Paul:
Hiện tại có một vài nghiên cứu đang được nghiên cứu. Hầu hết các loại thuốc này đều ở giai đoạn III [thử nghiệm lâm sàng]. Ví dụ, thuốc statin (thuốc hạ cholesterol: Lipitor [atorvastatin], Zocor [simvastatin], Pravachol [pravastatin], Lescol [fluvastatin], Mevacor [lovastatin] và Crestor [rosuvastatin]) đang được nghiên cứu. Có một số loại thuốc hóa trị liệu được sử dụng cho bệnh nhân bị MS trầm trọng hơn. Methotrexate có sẵn cho MS ngay bây giờ. Cả Cytoxan [cyclophosphamide] và Imuran [azathioprine] đôi khi được sử dụng trong liệu pháp phối hợp.
Trevis:
Ruth ở Wyoming hỏi, "Có một chế độ ăn uống hiện đang được khuyến cáo cho bệnh nhân MS và làm thế nào về các loại thực phẩm được đề nghị hoặc tốt nhất để tránh?"
Bà. Paul:
Không, không có một chế độ ăn uống chính xác. Chúng tôi nói cố gắng để có một chế độ ăn uống lành mạnh. Trên thực tế có rất nhiều tài liệu nếu bạn quan tâm. Hiệp hội MS quốc gia có rất nhiều tài liệu quảng cáo tuyệt vời. Họ có một cuốn sách nhỏ được gọi là "Thực phẩm cho tư tưởng: MS và Dinh dưỡng" nói về ăn uống lành mạnh. Nếu bạn muốn biết thêm thông tin cụ thể về chế độ ăn uống cho MS, bạn có thể vào trang Web.
Trevis:
Câu hỏi cuối cùng liên quan đến kỹ năng nhận thức. Có bất kỳ loại thuốc nào có sẵn cho các vấn đề nhận thức không? Có bài tập nào cho [những vấn đề nhận thức này] hay để tăng cường sự tập trung tinh thần của bạn?
Cô. Paul:
Các vấn đề nhận thức thực sự quan trọng. Các bệnh nhân không chỉ sử dụng để nghĩ rằng tất cả mọi thứ với MS là vật lý, nhưng các bác sĩ đã từng nghĩ rằng MS là một bệnh thể chất. Trong 15 năm qua, các bác sĩ và bệnh nhân đã nhận thấy rằng có những vấn đề về nhận thức với MS. Một trong những nghiên cứu cho biết có tới 40 đến 60% bệnh nhân MS có thể có vấn đề về nhận thức tại một thời điểm nào đó. Bây giờ, những vấn đề nhận thức này có thể rất nhẹ.
Đôi khi, nó chỉ là vấn đề giúp đỡ đối phó [với các vấn đề nhận thức của bạn] hoặc có một số kỹ năng có thể giúp bạn nhận thức. Hiện tại không có bất kỳ loại thuốc nào, có sẵn để giúp nhận thức. Một loại thuốc được gọi là Aricept (donepezil), được sử dụng cho bệnh Alzheimer, [đang được nghiên cứu để sử dụng với] MS. Nhưng, ngay bây giờ, không có bất cứ điều gì được FDA chấp thuận. Tuy nhiên, có những người ngoài kia có thể giúp bạn. Nói chuyện với bác sĩ của bạn và nói, "Tôi có nên nói chuyện với một bác sĩ thần kinh hoặc một nhà trị liệu ngôn ngữ" hay "Tôi có thể sử dụng loại chiến lược nào để giúp nhận thức?"
Trevis:
Trang MS trên HealthTalk Web trang web có tất cả các loại thông tin về MS. [Có nhiều thông tin hơn] chỉ là blog hoặc liên kết đến các chương trình hiện tại hoặc trước đây của chúng tôi. Ví dụ, có Hỏi bác sĩ - [nơi các bác sĩ hàng đầu trả lời các câu hỏi của bạn. Piper, chúng ta hãy làm điều này một lần nữa vào tháng tới. Vì vậy, vào tháng tới, chương trình của chúng tôi sẽ lại có thêm 30 phút Hỏi đáp với Y tá Piper. Bạn có thể cho chúng tôi những suy nghĩ cuối cùng ở đây không?
Cô. Paul:
Tôi sẽ khuyến khích bạn nói chuyện với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn. Bạn phải có một mối quan hệ mở. Và nếu bạn làm thế, thì nó sẽ tốt hơn cho cả hai bạn.
Trevis:
Cảm ơn bạn, Piper, và tất cả thính giả của chúng tôi.
Bây giờ, từ tất cả chúng tôi tại các studio của chúng tôi ở Seattle , Washington, và tất cả chúng ta trong Mạng lưới Giáo dục đa xơ cứng của HealthTalk, tôi là Trevis Gleason. Chúng tôi chúc bạn và gia đình bạn sức khỏe tốt nhất. Chúc mừng!
