Gây quỹ cho MS: Một buổi hòa nhạc 'khủng khiếp' tại một thời điểm

Mục lục:

Anonim

Mặc quần áo bằng cách kéo để quyên tiền cho MS? Tony Cerame, John Simon, và Jason Struttmann đã làm điều đó!

Những điểm chính

Sober4MS nhấn mạnh & ldquo; vui vẻ & rdquo;

Đi bộ, đi xe đạp và leo núi chỉ là một số cách mà mọi người gây quỹ cho nghiên cứu và nhận thức của MS.

Những người ủng hộ MS có thể tạo ra sự khác biệt thực sự trong việc tài trợ cho nghiên cứu MS.

, hàng triệu người chạy, đi bộ, bơi lội và đạp xe để tăng cường nhận thức và tài trợ cho bệnh tật. Nhưng khi John Simon được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS) vào năm 2008, anh và người bạn thân nhất của anh, Tony Cerame, biết rằng họ muốn làm điều gì đó hoàn toàn khác.

"Mọi người luôn đăng bài về cách đi bộ hoặc chạy, và chúng tôi muốn làm điều gì đó thật sự bị hút ”, Cerame nói.

Vì vậy, khi cặp bạn trung học nhận ra rằng họ không thể nghĩ ra bất cứ điều gì tồi tệ hơn việc nhìn thấy một ban nhạc mà họ coi thường - trong khi hoàn toàn tỉnh táo - họ biết họ có ý tưởng chiến thắng

Bạn trả tiền; Trên phương tiện truyền thông xã hội, Simon và Cerame công bố chương trình sắp tới của một ban nhạc họ coi thường, sau đó yêu cầu quyên góp trên nền tảng đám đông, chẳng hạn như CrowdRise, để đưa họ đến buổi hòa nhạc. Họ kiếm được nhiều tiền hơn, càng có nhiều pha nguy hiểm hơn trong chương trình hoặc dẫn đến nó.

Điều này đã bao gồm việc mặc đồ cho buổi hòa nhạc Cher và các bình xịt thể thao, mẹo mờ và râu giả cho Backstreet Boys . Đối với một buổi hòa nhạc One Direction sắp tới, họ hứa sẽ không nghe gì ngoài âm nhạc của ban nhạc đó cho toàn bộ, 500 dặm, chuyến đi khứ hồi.

đứa con tinh thần của họ - Sober4MS - bắt đầu như một trò đùa. Đó là năm 2012, và ban nhạc hậu Creed đã đến Saint Louis, nơi họ sinh sống. Cerame quay sang Simon và nói, "Bạn không thể trả tôi đủ để xem chương trình đó."

Hóa ra, bạn có thể.

Ba nghìn đô la sau đó, các chàng trai đang ăn mừng tại buổi gây quỹ MS đầu tiên của họ tại chương trình Creed. Họ thậm chí còn mua áo phông và cắt tay áo cho sự kiện này. Và họ đã làm nó hoàn toàn tỉnh táo.

Bây giờ, họ nói, họ đang "chiến đấu với MS, một buổi hòa nhạc khủng khiếp tại một thời điểm."

Trong khi ở các chương trình, họ tham gia với những người hâm mộ thực sự và live-tweet về họ kinh nghiệm. Cho đến nay, họ đã quyên góp được hơn 20.000 đô-la cho Chương Vùng Cổng của Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia (NMSS), phục vụ miền đông Missouri và miền nam Illinois.

LIÊN QUAN: Chuyến đi của một cặp đôi để đánh bại bệnh đa xơ cứng

Có một số Fun, Too

Những người bạn lâu năm nói rằng họ yêu thích âm nhạc và tự mình xem một số chương trình.

"Tony là một chuyên gia về mọi thứ kim loại," Simon nói. nhưng chúng tôi đánh giá cao hương vị của nhau. ”Họ ước tính họ thấy khoảng 10 buổi hòa nhạc một năm - và là Sober4MS ở khoảng hai người.

" Đó không phải là nói chúng tôi say rượu ở mọi chương trình khác, "Cerame bổ sung

Những nỗ lực gây quỹ của họ đang thu hút sự chú ý của quốc gia và mọi thứ đang tiến triển tốt đến nỗi họ thậm chí có thể biến Sober4MS thành một tổ chức gây quỹ toàn thời gian, Simon nói. tin tức là MS của Simon đang nằm dưới sự kiểm soát.

Bây giờ 36 tuổi, anh ta được chẩn đoán mắc bệnh MS ngay trước khi anh ta 30 tuổi Anh ấy nói các triệu chứng theo nghĩa đen đã làm anh ta bị mù. "Tôi đã đi ngủ cảm thấy bình thường và tỉnh dậy không thể nhìn thấy hoặc đứng thẳng", ông nhớ lại. “Lúc đó tôi không biết MS là gì.”

MS phát triển khi cơ thể tấn công nhầm lẫn hệ thần kinh trung ương của chính nó. Hệ thống miễn dịch tấn công myelin, chất béo bao quanh và cách ly các sợi thần kinh, theo NMSS. Bởi vì điều này, hầu hết các chuyên gia mô tả MS là một bệnh tự miễn dịch, nhưng một số bây giờ thích gọi nó là một bệnh trung gian miễn dịch, xã hội lưu ý. Các triệu chứng, thay đổi rộng rãi từ người này sang người khác, có thể bao gồm tê và ngứa ran, mệt mỏi, các vấn đề về thị lực và những khó khăn khi đi bộ.

Một số người mắc bệnh MS có thể có triệu chứng bùng phát ban đầu và duy trì ổn định trong nhiều năm sau khi điều trị, trong khi những người khác có thể bị bệnh tích cực, tiến triển, theo xã hội

Sau chẩn đoán của Simon, ông được tiêm hàng ngày thuốc mà anh ta nói đã giảm các triệu chứng của anh ấy.

Anh ta nói rằng MS không thực sự cản đường anh ta, nhưng anh ta nhạy cảm hơn với thời tiết.

"Tôi thực sự ghét mùa hè nóng bức, thậm chí nhiều hơn tôi đã sử dụng đến, ”anh nói. NMSS lưu ý rằng những người bị MS có thể gặp phải các triệu chứng xấu đi tạm thời khi thời tiết rất nóng hoặc ẩm ướt.

"Tôi vẫn đang chơi bóng mềm", Simon nói. "Cuộc sống của tôi tương đối bình thường vào thời điểm này." Tất nhiên, không phải tất cả các chương trình đều kinh khủng, cặp đôi sẽ thừa nhận.

"Cher là show diễn tốt nhất của chúng tôi cho đến nay, và hóa ra chúng tôi đã trở thành fan sau khi thấy cô ấy biểu diễn, ”Simon nói.

arrow