Bệnh vẩy nến, một tình trạng da thường dẫn đến các khu vực bị viêm, vảy trên khuỷu tay và đầu gối, có thể có nhiều dạng khác nhau. Susan Jones, 61 tuổi, một đại diện bán hàng tại Albuquerque, N.M., có một dạng bệnh vẩy nến được gọi là bệnh vẩy nến mụn mủ. Khi nó bùng lên, cô ấy phát triển những vết rộp đau đớn trên lòng bàn tay và lòng bàn chân. Đây là loại bệnh vẩy nến mụn mủ đặt ra những thách thức rõ ràng - rất khó để đi bộ hoặc xử lý các đối tượng trong pháo sáng.
Jones được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến mụn mủ khoảng 15 năm trước. "Tôi đã lặn và đã cạo tay phải của tôi trên một số san hô," Jones nhớ lại. "Một thời gian ngắn sau đó, các vết phồng rộp phát triển trên lòng bàn tay của tôi." Jones nhìn thấy một vài bác sĩ, nhưng không ai biết nó là gì. Một bác sĩ đã giả định sai lầm rằng các vết phồng rộp có thể do tiếp xúc với chất độc do san hô thải ra.
Một thời gian sau, Jones tìm thấy một vài hình ảnh của những người bị bệnh vảy nến trên Internet. Đó là khi cô nhận ra rằng các triệu chứng của cô có thể là do dạng bệnh hiếm gặp này. Lúc đó, những vết rộp lan đến gót chân phải của cô và cô không thể bước đi. Một bác sĩ mới xác nhận rằng cô ấy bị bệnh vảy nến mủ. Ngay sau đó, cô bị mất việc làm và bảo hiểm sức khỏe của mình, và không thể nhận được thuốc trị bệnh vẩy nến. Đây là một thời điểm cực kỳ khó khăn đối với cô ấy.
Đối phó với chẩn đoán bệnh vảy nến mủ
Jones nhớ lại phản ứng của cô khi được chẩn đoán là bệnh vẩy nến mụn mủ đã thực sự nhẹ nhõm. "Tôi rất vui khi biết nó là gì, nhưng không vui khi biết rằng đó là một dạng bệnh vẩy nến rất khó điều trị."
Đặc biệt, Jones cảm thấy nhẹ nhõm khi biết rằng bệnh vẩy nến mủ không phải là bệnh có thể truyền cho người khác. Tại một thời điểm trước khi chẩn đoán, cô thậm chí còn tự hỏi liệu tình trạng của cô có phải là bệnh phong hay không. “Khi tôi không biết nó là gì, tôi đã lo lắng về việc nó dễ lây lan,” Jones nói. “Tôi không muốn chồng hay con gái của tôi nhận được nó.”
Gia đình cô đã giúp đỡ cô rất nhiều trong những đợt bùng phát của cô, Jones lưu ý. "Tôi không thể hút chân không vì tôi không thể giữ máy hút bụi," cô nhớ lại. “Tôi không thể đi giày và đi bộ giống như đang đi trên mặt đất.” Con gái của cô, một thiếu niên lúc bấy giờ, đã nấu ăn. "Gia đình tôi đã làm tất cả mọi thứ," Jones nói.
Đối với Jones, thách thức lớn nhất trong cơn bùng phát bệnh vẩy nến mụn mủ của cô là không thể đi lại được. "Tôi có thể nhớ lại sau đó, suy nghĩ," Nếu tôi có thể vượt qua được điều này, tất cả những gì tôi muốn làm là mặc một đôi dép nhỏ dễ thương, gợi cảm, "Jones nói. "Tôi đã hứa với bản thân mình sẽ không bao giờ phàn nàn về việc đi bộ hoặc đi đến phòng tập thể dục."
Cuối cùng, một loại thuốc trị bệnh vẩy nến đã hoạt động cho cô
May mắn thay, năm 2009, cô phát hiện ra Stelara (ustekinumab), một loại thuốc trị bệnh vẩy nến mới đã có hiệu quả trong điều trị bệnh vẩy nến mụn mủ. “Tôi nghĩ tôi đã uống tất cả các loại thuốc,” Jones ngạc nhiên.
Trước khi cô tìm được thuốc đúng, Jones ngủ với túi nhựa trên tay và chân, được phủ bằng thuốc mỡ. "Nó đã giúp quản lý sự khó chịu của tôi."
Giống như nhiều người bị bệnh vẩy nến, cô và bác sĩ của cô đã phải thử một số loại thuốc khác nhau cho đến khi họ tìm thấy điều trị bệnh vẩy nến tốt nhất cho cô ấy. Con đường để quản lý triệu chứng bệnh vẩy nến đã không được một cách dễ dàng cho Jones, và dừng chân cuối cùng này chỉ là gập ghềnh. "Công ty bảo hiểm của tôi sẽ không trả tiền thuốc mà tôi cần," cô nhớ lại. Với số tiền khổng lồ là 5.000 đô la cho mỗi lần tiêm, bệnh nhân nhận được ba tháng một lần, Jones không thể mua được loại thuốc trị bệnh vẩy nến này. Nhưng với sự giúp đỡ của một bệnh nhân bệnh vẩy nến mụn mủ khác, cô gặp trực tuyến thông qua một diễn đàn trang web Quỹ Bệnh vẩy nến quốc gia, cô đã nhận được công ty bảo hiểm để trả tiền cho phương pháp điều trị bệnh vẩy nến của mình. Jones vui mừng báo cáo rằng cô ấy "được tự do và rõ ràng trong gần ba năm nay." Và những đôi dép gợi cảm đó? "Tôi đã mặc chúng, và với sơn móng chân màu đỏ," cô nói trân trọng.
Chăm sóc hàng ngày cho Palmoplantar Pustular Psoriasis
Để duy trì sức khỏe tổng thể của mình và để tiếp tục bù đắp các triệu chứng bệnh vẩy nến mụn mủ, Jones cố gắng giảm thiểu căng thẳng. “Tôi nghĩ căng thẳng là một phần quan trọng của nó”, cô nói. Cô cố gắng làm những hoạt động mà cô thực sự thích. "Tôi vườn tất cả thời gian, và tôi chỉ bắt đầu nuôi gà."
Jones cũng cố gắng tập thể dục khi có thể: "Tôi không thể luôn luôn làm việc ra mặc dù nó giúp. Khi nó đau đớn để đi bộ, tôi có thể sử dụng một cầu thang leo núi. Tôi đã sử dụng nó trừ khi nó thực sự tồi tệ. ”
Ngoài ra, Jones còn bổ sung vitamin, bao gồm vitamin tổng hợp và chất bổ sung dầu cá, mà cô tin là rất tốt cho da. “Tôi cũng sử dụng Aquaphor và Vaseline để giữ cho làn da của tôi được dưỡng ẩm,” Jones nói. “Tôi đã thử những thứ như một chế độ ăn không có gluten, nhưng nó không có tác dụng. Tôi thậm chí còn cố dán chân vào Clorox, mà tôi đã đọc ở đâu đó. Và tôi đã thử muối biển Chết. Không có gì có hiệu quả cho đến khi tôi uống đúng loại thuốc. ”
Điều mà Jones muốn mọi người biết về bệnh vảy nến của Palmoplantar Psorular
Jones hy vọng rằng một ngày nào đó sẽ có nhiều nghiên cứu hơn về bệnh vẩy nến mụn mủ đặc biệt của cô ấy. "Những điều mà làm việc cho bệnh vẩy nến mảng bám không nhất thiết phải làm việc cho bệnh vẩy nến mụn mủ palmoplantar," cô nói. “Nếu nghiên cứu đem lại lợi ích cho chúng tôi, đó là một sự trùng hợp.”
Jones cũng mong rằng mọi người biết nhiều hơn về căn bệnh này. "Những người không hiểu biết rằng nó dễ lây lan", Jones nói. "Họ không biết nó đau như thế nào." Đối với Jones, hỗ trợ nhóm trực tuyến đã mang lại lợi ích: "Bạn biết bạn không đơn độc. Tôi đã gặp một số người bạn tuyệt vời. ”
Tìm hiểu thêm trong Trung tâm bệnh vẩy nến hàng ngày.
Đọc Blog về bệnh vẩy nến của Howard Chang.
