Cuộc sống với tăng huyết áp phổi |

Bất chấp những thử thách của cuộc sống với chứng tăng huyết áp phổi, Brittany Evans cam kết giúp đỡ các bệnh nhân khác.

Cư dân Atlanta Brittany Evans đã từ bỏ sự nghiệp

Khoảng 10 năm trước, ở tuổi 22, Evans đã làm việc trong 70 giờ đồng hồ với tư cách là một đầu bếp bánh ngọt khi cô ấy Bắt đầu cảm thấy khó thở và bất thường mệt mỏi.

Trong 11 tháng tiếp theo, cô đến thăm một nhà dị ứng và năm bác sĩ khác, tất cả đều đưa ra các chẩn đoán khác nhau, bao gồm cả chế độ chờ cũ "Đó là tất cả trong đầu bạn". Cô ấy nói, "Tôi bị bệnh nặng đến nỗi tôi khó có thể nói mà không ngừng thở."

Cuối cùng, một bác sĩ của cô đã ra lệnh chụp siêu âm tim, bao gồm thu thập hình ảnh siêu âm tim trước và sau sáu phút đi bộ. trên máy chạy bộ.

Nhưng Evans nev Tôi đã chuyển nó thành dấu ấn sáu phút

"Tôi ngất xỉu và chuyển sang màu xanh ba phút," cô nói.

Chẩn đoán tăng huyết áp phổi

Evans có dạng tăng huyết áp động mạch, trong đó bác sĩ Không thể xác định được nguyên nhân cụ thể.

Cô ấy được đặt trên natri epoprostenol (Flolan), mà cô ấy nói ngay lập tức cải thiện hơi thở của mình.

"Tôi không nhận ra mình bị bệnh đến mức nào."

Tuy nhiên, Evans vẫn dùng thuốc chỉ trong sáu tháng vì có nhiều biến chứng.

Cô ấy bị buồn nôn, đau nhức và nhiễm trùng ống thông vào tim.

Kể từ đó, Cô ấy đã thử nhiều loại thuốc được điều trị để điều trị tăng huyết áp động mạch phổi (PAH).

"Tôi đã có một số liệu pháp khác - hít vào, dưới da, các loại thuốc khác nhau", cô nói. các loại thuốc được phê chuẩn cho PAH, "Tôi đã lấy bảy trong số chúng - sớm được tám!" Cô ấy cũng đã đánh bại các tỷ lệ cược, sống lâu hơn các bác sĩ tiên đoán của mình.

Trong năm sau khi chẩn đoán tăng huyết áp của Evans, cô ấy nói, "Tôi rất phấn khởi khi thức dậy mỗi sáng. Tôi chưa bao giờ có bất kỳ kỳ vọng nào mà tôi ' d sống qua hai năm, vì vậy tôi chỉ tập trung vào một ngày tại một thời điểm. "

Với sự chấp thuận của nhiều phương pháp điều trị mới và nhiều hơn nữa trong đường ống, Evans nói rằng cô cảm thấy có thể nhìn về phía tương lai.

" Thay vì chỉ làm cho nó qua ngày, tôi lo lắng về sức khỏe lâu dài của tôi, sức khỏe tình cảm của tôi, và quan trọng nhất, là hạnh phúc, "cô nói. "Đó không phải là những thứ ngay cả trên radar của tôi năm đầu tiên của tôi."

Với rất nhiều tùy chọn khác hiện có, cô nói rằng cô khuyên người khác nên chủ động điều trị và không chỉ hỏi về các loại thuốc khác

LIÊN QUAN: Đội chăm sóc tăng huyết áp phổi

Gia tăng thách thức tăng huyết áp phổi

Tăng huyết áp động mạch phổi là một bệnh tiến triển, không thể chữa được, nhưng Evans cảnh báo rằng điều quan trọng là phải tránh

"Điều quan trọng nhất là lạc quan và có tính cách mạnh mẽ," cô nói.

Evans vẫn có đủ năng lượng để tham dự các buổi hòa nhạc nhạc sống mà cô yêu thích. Cô ấy yêu cầu một nhãn dán khuyết tật trên xe của mình và than vãn những ánh mắt giận dữ mà đôi khi cô ấy nhận được từ người qua đường.

"Thật khó bởi vì bạn trông hoàn toàn khỏe mạnh," cô giải thích. "Mọi người chỉ cần nhận lời của bạn vì bạn ốm đến mức nào - đó có lẽ là phần khó nhất của nó."

Niềm đam mê của Evans xoay quanh việc xây dựng nhận thức và cải thiện trải nghiệm của bệnh nhân.

"Tôi bắt đầu gây quỹ và nhận thức Bà nhớ lại, vì bà cảm thấy mạnh mẽ rằng những người trẻ tuổi như mình cần những chương trình nhận thức chuyên dụng, bà đã giúp tạo ra và phục vụ trong ban cố vấn cho Thế Hệ Hy Vọng, một nhóm hỗ trợ trực tuyến cho bệnh nhân ở độ tuổi hai mươi và ba mươi.

Evans cũng đã phát biểu công khai tại các hội nghị về kinh nghiệm và cố vấn cho những bệnh nhân khác trên mạng.

Cô đã nhận được một trong 13 khoản đổi mới của Tom Lantos trong các dịch vụ cộng đồng, mà cô sử dụng để phát triển thông tin và tài liệu để cung cấp cho những người mới được chẩn đoán

"Một trong những mối quan tâm lớn nhất của tôi luôn là trải nghiệm chẩn đoán của bệnh nhân và cách chúng tôi có thể làm cho họ ít bị tổn thương hơn", cô nói.

"Nhờ sự trợ giúp của Lantos, tôi đã có thể tạo ra những cuốn sách nhỏ mỗi tờ được in với các nguồn lực trực tuyến quan trọng nhất của Hiệp hội Tăng huyết áp. Hy vọng của tôi là các bác sĩ và y tá sẽ cung cấp cho những bệnh nhân mới hoặc những bệnh nhân cần hỗ trợ thêm. ”

Evans nói rằng nguồn hỗ trợ nhanh hơn sau khi chẩn đoán.

Các sổ ghi chép có sẵn thông qua trang web của Hiệp hội Tăng huyết áp phổi

Tăng huyết áp phổi

"Tăng huyết áp động mạch phổi là p "Một bác sĩ tăng huyết áp động mạch phổi Samuel A. Allen, DO, giám đốc Trung tâm tăng huyết áp phổi tại bệnh viện Beaumont ở Troy, Mich.

Tuy nhiên, ông cho biết thêm, với cách điều trị đúng, những người sống với phổi

Nếu bạn có các triệu chứng, chẳng hạn như khó thở xảy ra mà không có hoạt động vất vả, hãy chủ động tìm kiếm chẩn đoán và được các chuyên gia y tế điều trị chuyên môn trong việc quản lý điều kiện.